Расстройство или отличие? Исследователи аутизма спорят о терминологии в этой области.

Иногда язвительные дебаты разгораются в научных статьях, на конференциях и в социальных сетях.

Среди ученых, изучающих аутизм, разгорелся давно тлеющий спор. Речь идет о языке - например, следует ли исследователям называть аутизм "расстройством", "инвалидностью" или "отличием", и следует ли называть связанные с ним признаки "симптомами" или просто "чертами". В научных статьях и комментариях, опубликованных в последние месяцы, одни осуждали неспособный язык своих коллег, в то время как другие отстаивали традиционную терминологию, причем обе стороны утверждали, что преследуют интересы аутичных людей. Некоторые опасаются, что эта ярость наносит вред области и заставляет исследователей молчать, но другие видят в ней давно назревшую расплату.

С момента появления первых описаний аутизма в научной литературе как состояния, влияющего на социальное взаимодействие и общение, исследователи и врачи рассматривали его как медицинское расстройство, с набором симптомов, которые необходимо лечить. Исторически дети-аутисты помещались в специальные учреждения и подвергались лечению, включающему физические наказания, ограничение в еде и электрошок. Даже сегодня наиболее широко используемая терапия аутизма - прикладной анализ поведения - рассматривается некоторыми как вредный инструмент нормализации. Многие аутисты и их семьи вместо этого приняли мнение, что их трудности связаны не с аутизмом, а с обществом, которое не создано для их поддержки.

Но, по мнению некоторых исследователей аутизма, в этой области все еще слишком часто используются термины с негативным оттенком. Например, помимо терминов "симптом" и "расстройство", многие ученые используют термин "коморбидный", а не более нейтральный "сопутствующий" для описания состояний, которые обычно сопровождают аутизм. Аналогичным образом, некоторые утверждают, что часто используемая фраза "люди с аутизмом", в отличие от "аутичного человека", может подразумевать, что аутизм обязательно является нежелательным вредным состоянием.

В недавнем опросе 195 исследователей аутизма 60% ответов содержали мнения об аутичных людях, которые авторы исследования сочли дегуманизирующими, объективирующими или стигматизирующими. Некоторые ответы описывали аутичных людей как "закрытых от внешнего мира" или "совершенно невыразительных и, по-видимому, лишенных эмоций", говорится в исследовании Frontiers in Psychology, опубликованном в ноябре 2022 года. "Что еще хуже, чем я думала, так это то, насколько вопиющим было многое из содержания, что показывает, что для [большой] части участников они вообще не считали вещи, которые они говорили, проблематичными", - говорит ведущий автор исследования Моник Бота, психолог из Университета Стирлинга.

По словам Боты, страдающей аутизмом, аблеистский язык и менталитет, лежащий в его основе, также просачивается в дизайн исследований. Например, в исследованиях, посвященных проверке вмешательств для аутистов, ученые редко отслеживают такие негативные реакции, как физический вред или психологический дистресс, говорится в исследовании 2021 года, проведенном Кристен Боттема-Бойтель, которая изучает специальное образование в Бостонском колледже. По словам Боты, такое упущение говорит о том, что многие исследователи считают аутичных людей не более чем людьми. "Это одна из самых распространенных практик, которая действительно не дает мне спать по ночам".

В то же время другие утверждают, что запрет на использование определенных терминов препятствует научному процессу. Если вы не можете использовать такие слова, как "вызывающее поведение", "тяжелое расстройство", "симптомы" или "коморбидное расстройство", то как вы можете изучать эти вещи?" - спрашивает Элисон Сингер, президент Autism Science Foundation, которая изложила эти опасения в комментарии, опубликованном в декабре 2022 года в журнале Autism Research. Сингер и другие, включая трех ее соавторов, опасаются, что использование нейтральной терминологии - например, "черты" или "особенности" вместо "симптомов" - принижает опыт аутичных людей, которые, как и дочь Сингер, имеют значительные трудности в общении, умственные нарушения или критические проблемы со здоровьем. Это "принижает серьезность аутизма", - говорит Сингер, которая не является аутистом. Бота, Боттема-Бойтель и еще 61 исследователь, клиницист и правозащитник направили в редакцию письмо, в котором опровергли комментарий Сингер.

Сингер и другие также опасаются, что переход к нейтральной формулировке может привести к тому, что крупные финансовые агентства переключат поддержку с исследований, изучающих биологические причины аутизма и возможные методы лечения, на другие сферы, такие как услуги и поддержка аутистов - хотя вопрос о том, будет ли это положительным или отрицательным изменением, также является предметом дискуссии. На данный момент основная часть финансирования этой области приходится на биологические исследования в США, а также в Великобритании и Австралии.

На фоне продолжающегося языкового спора исследователи со всех сторон сообщают, что подвергаются нападкам в виде язвительных обменов в Твиттере, замечаний на конференциях и выкриков во время выступлений. Эта все более враждебная обстановка угрожает вытеснить некоторых ученых из сферы деятельности, что, по словам Боты, они наблюдают на собственном опыте среди исследователей-аутистов.

"Люди все меньше хотят выступать с публичными докладами или слишком громко заявлять о своих находках", - говорит Дэвид Амарал, нейробиолог из Калифорнийского университета в Дэвисе, не страдающий аутизмом. "Предполагается, что наука - это общение". Он написал в декабре редакционную статью в журнале Autism Research, главным редактором которого он является, призывающую к цивилизованности во всех сферах.

Но, говорит Бота, "цивилизованность возможна только при равных условиях", а этого не может быть, по их словам, до тех пор, пока аутисты маргинализированы. Зацикливаться на горячем характере дебатов - значит "полностью игнорировать то, что говорят или протестуют аутичные люди".

Некоторые придерживаются более умеренных позиций, как, например, Зак Уильямс, кандидат на степень доктора философии в области неврологии в Университете Вандербильта. "Если у нас есть подходящий язык, чтобы сказать что-то нейтральным и не оскорбительным образом, мы должны делать это по умолчанию", - говорит Уильямс, аутист и соавтор письма в редакцию в ответ на комментарий Сингера. Но "если кто-то идет и говорит "расстройство аутистического спектра", его не следует отменять", - говорит он; внимание должно быть сосредоточено на том, помогают ли исследования аутистам и как они помогают".

Другие говорят, что область слишком расколота, чтобы даже пытаться устранить разногласия. "Я думаю, что у нас больше нет единого поля, и чем раньше мы это признаем, тем меньше будет боли", - говорит Хелен Тагер-Флусберг, психолог из Бостонского университета. Тагер-Флусберг, которая не страдает аутизмом, и другие говорят, что одним из источников трений является использование единого набора терминов для крайне неоднородного состояния. Она выступает за разделение области и принятие отдельной терминологии. Но сообщество аутистов в большинстве своем считает, что разделение их на такие группы, как "высоко-" или "низкофункциональные", вредно и неоправданно сегрегационно, согласно декабрьскому исследованию, в котором изучались языковые предпочтения 654 англоговорящих взрослых аутистов из 30 стран.

"Я не понимаю, почему мы не можем найти общий язык", - говорит Боттема-Бойтель, не страдающая аутизмом. "Я не думаю, что тот, кто говорит, что мы должны избегать дегуманизирующего языка, говорит, что мы должны избегать точного описания людей и того, что им нужно".

"Почему бы просто не быть конкретным?" спрашивает Бота. Например, если в выборку исследования входят аутичные люди, которые не говорят, имеют умственную отсталость и нуждаются в поддерживаемом проживании, просто скажите об этом. Такая формулировка не преуменьшает реальные проблемы, с которыми сталкиваются некоторые аутисты, но и не дегуманизирует их, говорит Бота. "Конкретика всегда будет более строгой и точной, чем обобщение".