Новое лицо болезни Альцгеймера: пациенты на ранней стадии, которые отказываются сдаваться

БРУМФИЛД, Колорадо. —

Когда Ребекке Чопп поставили диагноз "болезнь Альцгеймера на ранней стадии", она и ее муж сделали единственное, что казалось разумным: они пошли в свой любимый мексиканский ресторан, обнялись в задней кабинке и выпили "маргариту". И плакали. Через некоторое время они помогли друг другу вернуться через улицу к своему дому.

В 67 лет Чопп был ректором Денверского университета, на вершине карьеры, основанной на потрясающем интеллекте и неустанной работе. Она также была рукоположенным священником, плодовитым автором и бывшим президентом Колледжа Суортмор и Университета Колгейт. Иногда Чопп думала о себе как о мозге с прикрепленным к нему телом.

Теперь она была раздавлена, столкнувшись с потерей этого прекрасного разума. Она беспокоилась, что скоро превратится в пустую оболочку, пускающую слюни и неопрятную, обузу для людей, которых она любила. “Есть ощущение, что, когда вам ставят диагноз, вы немедленно впадаете в безумие”, - сказал Чопп.

Бросив любимую работу, Чопп впала в глубокое отчаяние, сбитая с толку предписанием, данным ей чутким врачом: “Живи с радостью!” Ей снились кошмары о том, что она сходит с ума. Но в конце концов она начала сопротивляться темноте.

У Чоппа легкие когнитивные нарушения, состояние, которое включает в себя незначительные изменения в мышлении и памяти и которое в большинстве случаев приводит к деменции Альцгеймера, смертельному нейродегенеративному заболеванию, которым страдают более 6,7 миллионов американцев.

В течение многих лет врачи мало что могли сделать для людей с болезнью Альцгеймера, даже на очень ранней стадии. Сейчас происходят изменения в том, как это заболевание диагностируется и лечится, и в центре усилий находятся пациенты с умеренными когнитивными нарушениями. Не имея лекарства, ученые отчаянно пытаются отсрочить худшую фазу болезни.

Впервые появляются лекарства, часто на фоне ожесточенных споров. Эти препараты предназначены для замедления течения болезни, а не просто для лечения симптомов, у людей с умеренными когнитивными нарушениями, известными как MCI, и ранней деменцией, вызванной болезнью Альцгеймера. Новые анализы крови облегчают диагностику заболевания. Между тем, растущее число исследований показывает, что изменения образа жизни могут помочь людям дольше оставаться на ранней стадии — подход, принятый Чоппом.

61-летний Фил Гутис, писатель и защитник ранней стадии болезни Альцгеймера, сказал, что большинство людей, которые думают о болезни Альцгеймера, вызывают в воображении разрушительную последнюю фазу с ее душераздирающей потерей автономии, подвижности и самоощущения. Но как только лечение болезни, отнимающей память, станет более доступным, предсказал он, некоторые люди будут проходить тестирование раньше, давая понять, что пациенты с болезнью Альцгеймера “это не просто 90-летние дамы, сидящие в инвалидных креслах”.

“Такие люди, как Ребекка и я, мы - новое лицо болезни Альцгеймера”, - сказал Гутис. “Мы пытаемся сказать, даже после постановки диагноза, что это не немедленный смертный приговор. Осталось еще много жизни ”.

В 2019 году, когда Чопп поставили диагноз, она была расстроена предсказанием невролога: она не сможет застегивать одежду или кормить себя в течение двух лет. И она была раздражена, когда некоторые друзья, услышав о ее болезни, начали говорить громче, как будто она не могла понять, о чем они говорят.

“С моим слухом все в порядке”, - подумала она. “Я собираюсь сойти с ума - но не сейчас”.

Вместо этого 71-летняя Чопп встает на рассвете, чтобы вывести свою собаку на прогулку в предгорья Скалистых гор. Затем она следует распорядку дня, который включает энергичные физические упражнения, строгую диету, рисование и писательство — все, что может помочь ей дольше оставаться стабильной на ранней стадии болезни.

Пытаясь следовать советам своего врача искать радость, Чопп - это котел противоречивых эмоций, временами наполненный ужасом, но часто умиротворенный.