Сергей Лисицын
Подписчиков: 8878
33.2к
Орфанное заболевание,что это? Детский фонд "Круг добра",кому помогает?
47 дочитываний
42 комментария
Эта публикация уже заработала 2,35 рублей за дочитывания
Зарабатывать
ВСЕМ ЗДРАВСТВОВАТЬ, ДРУЗЬЯ.
Опять я затронул эту волнующую тему про помощь детям с редкими (орфанными) заболеваниями. С этой целью был создан государственный фонд "Круг добра". Более двух лет назад я уже сообщал об этом. Тогда Мишустин говорил, что на эти цели выделяются 75 млрд. Рублей.
К июню 2023 года этот фонд помог уже 7122-м детям.
Я еще подумал, а почему такому малому количеству была оказана медицинская помощь? Ответ быстро нашелся: редкими (орфанными) заболеваниями страдает не больше десяти на сто тысяч человек, а вот тяжелыми больше.
На помощь детям уже потрачен 171 млрд рублей.
" Круг добра" делает действительно доброе дело, но...
Сумма средств действительно внушительная. Но,если грубо посчитать, допустим каждому ребенку было выделено по миллиону рублей, то получается было израсходовано 7 млрд. 122 млн рублей. А куда ушли остальные денюжки?
Но это теперь неважно, важно, что помощь доходит и это радует.
https://www.youtube.com/
Друзья, рекламы по телевидению про "Круг добра" я ни разу не видел, поэтому пишите заявки на госуслугах о предоставлении вам помощи, не стесняйтесь.
У вас,ваших знакомых есть дети с такими заболеваниями?
Проголосовали:
34
Проголосуйте, чтобы увидеть результаты
Комментировать
42 комментария
Подписаться
Донаты ₽
Комментарии: 42
Отписаться от обсуждения
Подписаться на обсуждения
Вы правы, Сергей, не сходится арифметика у фонда, несмотря на внимание сверху. Да и просьбы о помощи больным детям с экранов не прекратились.
А что удивляться. У нас усть молодежный фонд экологии. Зар плата , пикнички и детишки пристроены за счет бюджета.
Ну так, пикнички-то бюджетные (не в смысле суммы) и на природе - могут отчитаться.
Конечно отчитаются . Проведение форумов. Использование экологических ресторанов. Хорошая зарплата для участников. ВСЕ за счет бюджета.
Полезная информация. Взял на заметку.
Как я заметил, Вы к этому фонду не равнодушны. Это уже, насколько я помню, не первая у Вас публикация, посвященная этому фонду.
Это потому, что Вы сами не равнодушный человек. Спасибо за Ваши добрые публикации.
Да,уже писал на эту тему в 2021 году.Копался в своей библиотеке,не могу найти,куда я ее засунул ..
Было, было... и помоему в прошлом году, причем я помню две публикации...
Чем богаты, тем и рады - пословица)
Честно говоря, хорошо что есть такие организации, которые осуществляют помощь детям. Но опять же из-за воровства не все деньги доходят до деток и поэтому многие люди всё реже стали помогать.
Воруют даже с государственного фонда,к сожалению
Согласен
Редкие заболевания получили название «орфанные» (от англ. orphan — сирота) в связи с тем, что какое-то время назад фармкомпании были не заинтересованы в разработке лекарств для них, наподобие тому, как сироты остаются без опекуна. Этот термин был введен в рамках закона об орфанных лекарственных препаратах Orphan Drug Act of 1983, принятого в США с целью стимулирования исследований и разработки лекарств для редких заболеваний. Как правило, термины «редкие заболевания» и «орфанные заболевания» взаимозаменяемы. Например, в России между ними нет различий: к ним относятся такие заболевания, от которых страдает не более 10 пациентов на 100 тысяч граждан. Интересно, что в Европе в число орфанных, помимо редких, также входят забытые тропические болезни — инфекционные заболевания, преимущественно распространенные в развивающихся странах. К редким же относятся такие заболевания, от которых страдает менее 1 человека на 2 тысячи граждан. Важно, что орфанным заболеваниям не досталось даже универсального определения. Например, в США к орфанным относятся заболевания, от которых страдают менее 200 тысяч граждан, тогда как в Японии — менее 50 тысяч людей. В этой статье «редкие» и «орфанные» заболевания рассматриваются как равноценные и включают редкие виды рака, инфекционных заболеваний и отравлений.
Спасибо Вам,Александр Владиленович,за ценное,полное дополнение.
Сказали и сказали , кто их поправит.
&list=LL&index=2&t=2s&ab_channel=%D0%91%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%81%D0%92%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B0%D1%85%2C%D0%B4%D0%BE%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%85