Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями

Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра"

Председателем назначен основатель первого детского хосписа в стране.

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщается в среду на сайте Кремля.

НА ЭТУ ТЕМУ

Путин объявил о создании фонда

Около 780 млрд рублей выделят на лекарства детям, страдающим орфанными заболеваниями

Федермессер: средства федерального бюджета помогут в лечении детских орфанных заболеваний

Путин подписал закон о закупке лекарств для лечения орфанных заболеваний за счет бюджета

"Президент подписал указ "О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", - говорится в сообщении.

Председателем фонда назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко. В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

Отмечается, что основной целью деятельности фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и др.

Ранее Путин, общаясь в формате видеоконференции с участницей проекта "Мечтай со мной" Региной Парпиевой, говорил, что обдумает идею создания фонда помощи для детей с аутоиммунными заболеваниями и попытается помочь с ее реализацией. Как отмечал президент, фонд планируется пополнять средствами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц для граждан, получающих свыше 5 млн рублей в год (повышенной ставкой будет облагаться та часть дохода, которая превышает 5 млн рублей).