"Надежда и сила во время нелегкой жизни: путь родителей детей-инвалидов"
Мой ребенок инвалид
"Мой ребенок инвалид" - эта фраза вызывает у многих посторонних неуверенность, страх или жалость. Чувства, от которых родители хотели бы отказаться. Поскольку они должны справляться со своими эмоциями, им нужна смелость и сила. "Инвалидность", это слово ассоциируется со страхом и чувством вины, а также с бесконечной любовью и привязанностью, а также с благодарностью к очень особенному человеку. Поскольку жизнь с ребенком-инвалидом не окончена, повседневная жизнь приобретает определенную нормальность. Мы хотели бы предоставить пострадавшим родителям некоторую информацию, а также советы на следующей странице и, таким образом, помочь им освоиться в "новой" жизни. Потому что есть одна вещь, которую вы никогда не должны упускать из виду: вы не одиноки.
Диагноз - момент глубокого отчаяния
Если родители ребенка получают диагноз инвалидности, они сталкиваются с глубокой пропастью. Некоторые родители узнают об инвалидности своего ребенка еще до рождения, некоторые узнают об этом только при рождении, а третьи внезапно оказываются перед свершившимся фактом в результате несчастного случая или инцидента. У всех них есть одна общая черта: перед вами непреодолимая гора, вы - внутреннее крушение. Только постепенно они осознают, что жизнь с ребенком-инвалидом вполне может приносить удовлетворение, и более позитивно подходят к постановке диагноза. Поддержка со стороны семьи и друзей, а также со стороны специалистов и организаций имеет огромное значение для ребенка, братьев и сестер и родителей.
Тип инвалидности
Интеграция ребенка-инвалида в повседневную жизнь может выглядеть совсем по-другому. Потому что существует очень много разных типов инвалидности. Для большинства людей очевидны физические ограничения или нарушения речи. Но другие нарушения чувств, такие как, например, слепота или глухота, также иногда поражают даже самых маленьких детей. Проблемы с обучаемостью или психическими расстройствами менее заметны сразу. И часто умственная отсталость не обнаруживается до тех пор, пока ребенок не достигнет совершеннолетия, если ребенок не развивается в соответствии с возрастом. У всех инвалидов есть одна общая черта: они создают проблемы как для детей, так и для родителей в повседневной жизни.
Жизнь с ребенком-инвалидомЖизнь с ребенком-инвалидом оказывает влияние на всех членов семьи. Внезапно планы лечения или прием лекарств могут перевернуть жизнь с ног на голову. Работа будет реорганизована или даже прекращена, в дом может прийти няня, или технические средства помогут создать образ в общей квартире. Даже посещение детской площадки иногда необходимо тщательно продумать, чтобы она была доступной. Тем не менее, в большинстве случаев семьи при поддержке извне очень хорошо вписываются в эту новую семейную жизнь и ведут почти "нормальную", но несколько иную жизнь. Становится естественным, что родители всегда носят с собой экстренное лекарство для своего ребенка, страдающего эпилепсией, или что инвалидную коляску забирают с собой в машину, когда он выходит из дома. У родителей детей-инвалидов также есть планы на будущее своего сына или дочери, они тоже придают большое значение раннему воспитанию и поддержке. Выбор одного инклюзивному детскому саду или школе уделяется очень большое внимание, потому что особенно важно заботиться о детях-инвалидах.
Братья и сестры детей-инвалидов
У братьев и сестер детей-инвалидов также есть потребности и заботы. Многих родителей мучают обоснованные опасения, что они больше не смогут уделять им достаточно внимания. Дети-братья и сестры очень заботятся о своих братьях и сестрах, их часто связывают очень тесные узы. Они своевременно берут на себя ответственность и помогают. Тем не менее, тот факт, что общие родители уделяют первостепенное внимание уходу за ребенком-инвалидом, всегда будет сопровождать их. Неуверенность может возникнуть, когда дети внезапно оказываются дальше в своем развитии, чем их старший брат-инвалид, страдающий синдромом Дауна. Нормальное соперничество между братьями и сестрами устраняется. Тем не менее, это также следует рассматривать как возможность для братьев и сестер детей-инвалидов, потому что часто они развивают высокие социальные навыки и являются очень чуткими людьми из-за своего особого семейного положения.
Принятие помощи извне
"Как мы должны все это делать?" - задаются вопросом обеспокоенные родители. Вы ни в коем случае не должны стесняться принимать помощь извне. Семья и друзья не только оказывают моральную поддержку, но и обычно помогают без завещания, если позволяет инвалидность ребенка. Группы поддержки и общественные консультационные центры предлагают поддержку и, прежде всего, советы о том, как справиться со многими другими проблемами. Где мне обратиться за помощью, средствами или поддержкой персонала? Какие у меня есть права на помощь, как мне подать заявление на получение справки об инвалидности и многое другое?
Несмотря на то, что первоначальная картина жизни с ребенком-инвалидом может быть туманной, родители также переживают бесчисленные моменты глубокого счастья со своим ребенком и создают для себя организованную повседневную жизнь, с которой не всегда легко, но с которой, тем не менее, можно справиться.
