Базы данных здравоохранения

Базы данных здравоохранения

Базы данных здравоохранения собирают данные о здоровье с целью наблюдения и исследований. Спектр баз данных здравоохранения широк и включает в себя реестры заболеваний/процедур, когорты, созданные по инициативе исследователей, и биобанки.

Реестры заболеваний собирают пациентов в момент выявления заболевания (обычно это первый диагноз или начало лечения, определяющего заболевание).21 Реестры процедур собирают пациентов, проходящих определенную процедуру в определенной популяции.21 Примерами реестров заболеваний или процедур являются Датский раковый реестр 41 (первичные злокачественные опухоли) и Кардиологический реестр Западной Дании (кардиологические вмешательства). 17,18 Датские регистры заболеваний/процедур также охватывают генетические тесты (например, Цитогенетический регистр 42), лечение бесплодия (Датская база данных о бесплодии 43 и Регистр экстракорпорального оплодотворения 44), аборты (Регистр легально индуцированных абортов 45), роды (Медицинский регистр рождений 46) и врожденные заболевания (например, Датский регистр церебрального паралича 47, Датский регистр врожденных пороков сердца 48 и Датский регистр врожденных пороков развития 49).

Инициированные исследователем когорты могут включать людей по заранее определенным критериям, отличным от заболеваний и процедур, таким как район проживания, возраст, пол, планирование беременности, усыновление, призыв в армию, выписывание рецептов в определенном географическом районе или участие в опросе.

Таким образом, инициированные исследователями когорты могут 1) быть получены из существующих административных баз данных для целей исследования (например, региональные базы данных рецептов) или других баз данных здравоохранения (например, Датский регистр близнецов 50); 2) представлять собой классические когортные исследования с проспективным набором и последующим наблюдением (например, Копенгагенское городское исследование сердца, в рамках которого с 1976 года наблюдалось 23 891 женщин и мужчин в возрасте 20 лет и старше; 51,52 Исследование диеты, рака и здоровья, в котором с 1993 года наблюдалось 57 053 участников в возрасте 50-64 лет, не страдающих раком;53 и Датская национальная когорта рождаемости, в которой с 1996 года наблюдалось 100 000 беременных женщин и их потомство);54 и 3) включают участников популяционных исследований (например, исследование "Как дела", которое началось в 2006 году,55 и Датское обследование здоровья, которое началось в 2007 году). 56 Обследования населения предоставляют подробные данные, например, о факторах образа жизни и поведении, которые не регистрируются в большинстве других источников данных. Обследования, которые по своей структуре являются поперечными, становятся продольными, когда проводятся последующие опросы/обследования. Даже при отсутствии заранее запланированного последующего наблюдения участники датских обследований фактически являются когортами с пожизненным наблюдением (содержащими исходные данные обследования) благодаря связи с любым другим источником данных для получения дополнительных исходных данных и результатов.16,19.

Известные датские биобанки играют ключевую роль в исследованиях, направленных на развитие точной медицины. Датский национальный биобанк, созданный в 2012 году в Государственном институте сыворотки, объединил информацию обо всех биологических образцах, собранных в национальной системе здравоохранения, в единый реестр - Датский национальный реестр биобанков, позволяющий исследователям определять биологический материал, доступный для каждого заболевания, с помощью функции онлайн-поиска (подробная информация представлена в таблице S1).57 Кроме того, датские регионы поддерживают "Био-и геномный банк Дании", головной реестр для отдельных биобанков, посвященных донорству крови, генетике, диабету, ревматологии, раку и патологии. Важно отметить, что Датский национальный реестр патологии содержит общенациональные записи обо всех патологических образцах, проанализированных в Дании с 1997 года.58

Базы данных клинического качества

Клинические базы данных содержат информацию об истории болезни пациентов, результатах лабораторных и радиологических исследований и лечении.21 Эти данные собираются в ходе обычного клинического лечения, но также часто используются для оценки эффективности лечения и побочных эффектов, а также для решения других исследовательских вопросов.21 Особую группу клинических баз данных составляют базы данных клинического качества, которые собирают подробные клинические данные для контроля клинического качества.21 Датские базы данных клинического качества регулируются правительством и финансируются регионами. Таких баз данных насчитывается около 100, и в настоящее время создается еще больше.59 Данные по показателям качества и стандартам надлежащей клинической практики собираются и анализируются специалистами здравоохранения. Отчет, содержащий анализ и рекомендации по каждой базе данных, публикуется ежегодно для обеспечения постоянного улучшения качества. Датские базы данных клинического качества были подробно описаны в недавней серии обзоров.60 Надзор за базами данных осуществляет Датское агентство по базам данных клинического качества, основной задачей которого является содействие постоянному совершенствованию баз данных и их использованию с клинической, административной и исследовательской точек зрения.

Недоступные данные

Хотя датские источники данных богаты и во многом уникальны в международном контексте, остаются возможности для совершенствования.

Переведено с помощью www.DeepL.com/Translator (бесплатная версия)