Моему сыну инвалиду 1 группы с детства в этом году исполнилось 30 лет. И на протяжении всей его жизни мы преодолеваем возникшие препятствия. Мы уже привыкли. Хотя скажу честно, устали! И вот, очередное из них! Пенсию получаем, пакет соц. поддержки тоже, а вот пособие по уходу за инвалидом, почему то делит категорию семей с тяжелобольными инвалидами на «достойных» и «недостойных». По-другому эту ситуацию назвать нельзя.
Еще в 2005 году, я со своим сыном была участницей Акции «Защитим права наших детей инвалидов»,
Тогда мы четыре мамы с Алтая поехали на электричках к президенту В.В. Путину, когда по вновь вышедшему Закону об инвалидах, нам оставили бесплатный проезд к месту лечения только на электричках, мы поднимали вопрос и о пособии по уходу за нашими детьми, которое в то время на протяжении 10 лет было 120 рублей. Однако требования к людям, закрепленным по уходу были на грани фантастики (нет никаких изменений и сейчас): этот человек должен был быть работоспособного возраста, но не работающий, не получающий ни каких доходов и пособий, хоть из Африки (шутка)! После нашей поездки ситуация с детской инвалидностью конечно здорово изменилась. Повысилось и пособие по уходу за тяжелобольными инвалидами, но вот загвоздка о назначении ответственного по уходу так и осталась загнутой шпилькой. Наши дети взрослеют, взрослеем и старимся с ними и мы. И вот достигнув пенсионного возраста, мы потеряли возможность быть ответственными. Я по закону являюсь опекуном, но вот уход осуществлять за своим сыном, почему то не имею права. И перед нами встала проблема, где найти человека, отвечающего требованиям закона. До нынешнего года это был младший сын, но он стал студентом на бюджетной основе и потому тоже потерял право выполнять данные обязанности. К тому же сумма пособия тоже заметно изменилась. После того как мы с мужем стали пенсионерами она снизилась с 6000 рублей, до 1300 рублей. Так как полное пособие могут получать только родители работоспособного возраста. Остальные родственники на эту сумму уже не имеют права. (?) Хотя само пособие и начисляется самому инвалиду. Какое отношение наши доходы имеют к пособию сына по уходу за ним, не понятно.
В этом году после прямой линии с президентом, на которую я отправляла видео обращение, сумма пособия увеличилась в 2 раза, но только не для нашей категории. У нас она так и осталась 1300 рублей. ПОЧЕМУ? Опять не понятно. Вот и приходится думать, что мой сын попал в число недостойных.
И теперь ситуация выглядит так;
Человек, ухаживающий за тяжело - больным инвалидом имеет право оформить на себя до 10 таких инвалидов? Опекун или родитель, обратившийся к этому человеку по негласному правилу должен отдать из 1300 рублей – 300 руб. этому человеку за услугу ежемесячно.
К сожалению, такие люди находятся, которые не брезгуют брать эти деньги, и которые оформляют на себя до 10-ти таких инвалидов, не видя их в глаза и не имея понятия как за ними ухаживать, и которые получают льготу как досрочный выход на пенсию.
На протяжении всего этого времени от нас звучит вопрос: почему если я являюсь опекуном и по факту осуществляю уход не могу на законодательном уровне быть оформлена по уходу за своим сыном?
Не понятно, почему отношение к детям инвалидам резко изменяется после 18 лет их жизни? Куда то пропадает наблюдение лечащего врача, и остается лишь простой прием, на котором уставший врач ради приличия интересуется, есть ли у нас ухудшение или улучшение. А терапевта мы вообще не интересуем. У него такой поток больных, что ему просто не до инвалидов. Ему не понятно чего мы еще хотим, ведь здесь ничего не изменишь, а в глазах стоит вопрос: « Зачем нам это надо?» Видимо он (врач), забыл что тяжело-больные инвалиды тоже живые люди, и что им так же больно, обидно, радостно и т.д.
Полностью отсутствует реабилитация, не понятно, почему моему сыну нельзя лечиться в санатории? Не обращают внимания на них и в соц. Защите, (если раньше хотя бы, приглашали на мероприятия, на праздники, не говоря уже об летнем отдыхе), то после перехода из детства, считается, что им ничего не надо, а еще прискорбнее, что там считают, что это наши дети и родные, которых мы обязаны обеспечить всем необходимым. Мы же не отказываемся, но почему после исполнения 18 лет ребенку инвалиду, резко падают способы его соц. поддержки.
Например, пока сын был ребенком, у нас была льгота на семью по оплате за коммунальные услуги, после 18 лет этой льготной поддержки нас лишили, а льгота стала предоставляться лишь самому инвалиду и то только 50%.
Можете сравнить, как изменилась сумма оплаты за коммунальные услуги, если на данный момент начисления составляют 6000 руб.+ 1500 руб. электроэнергия, а возврат доли сына составляет 500 руб. А теперь вот еще и пособие по уходу в 10 раз меньше, чем у категории родителей трудоспособного возраста.
Как же достучатся до депутатов, которые должны принимать правильные законы и не ждать пока Президент им по шапке настучит?
