Как добиться обследования и лечения по заболеванию.

Здравствуйте. Какие права имеют граждане с заболеванием миопатия? И что для них предоставляется? Куда нужно обращаться в том случае, если с таким заболеванием врачи не хотят направить на полное обследование или лечение в специализированные центры Москвы или Санкт-Петербурга? Я никак не могу добиться чтобы меня направили в Санкт-Петербург в неврологический центр. Пишут что еще в августе прошлого 2017 года были подготовлены документы на мою госпитализацию в Санкт-Петербург, но я от госпитализации отказалась. Как же я могла отказаться от госпитализации, если ко мне никто не приходил и никто не оповещал меня об этом. Никаких документов на мою госпитализацию и не было подготовлено. Это специально так они написали чтобы еще отчет такой предоставить Кремлю. Я же еще с 2014 года пишу в Кремль да Минздрав России, но так меня никто и никуда не хочет направлять к знающим врачам. Лечат же меня с самого рождения незнающие врачи и вот от такого лечения болезнь и прогрессирует. Врачи заболевание миопатия даже и не считают заболеванием и поставили мне аж 3 группу инвалидности пожизненно. Считают что я могу работать и многое что я могу. Но из-за данного заболевания я толком ничего не могу делать. Мне Минздрав Бурятии еще сообщил что квоту по неврологии отменили еще в 2013 году. Но здесь в Бурятии многих людей с ДЦП отправляют бесплатно по квоте на лечение аж в Санкт-Петербург. Тогда почему же меня отказываются направлять на обследование? Отказываются потому, что у меня генетическое заболевание? С самого Кремля пишут что я имею право подать в суд на врачей. Но если я подам в суд, то в Бурятии могут сделать так что я во всем окажусь виноватой и я же потом буду оплачивать все расходы. Болезнь прогрессирует дальше и задействована нервная система. Ночью даже могу и не спать и только другим мешаю. Так какие же права я все-таки имею и на что имею права? И предоставляется ли гражданам с таким заболеванием отдельное жилье? Пожалуйста, объясните мне подробнее. С таким вот вопросом даже и не знаю куда обращаться, так как обращаться то совершенно некуда. Спасибо.