Проблемы с правой ногой у ребенка - история диагнозов и сложности оформления инвалидности

Вечер добрый! Такая ситуация: Ребенок в семье появился в возрасте 5 лет, заметили, что у него есть проблемы с правой ногой. В 2008 году ребенку пошел 6 год, обратились к врачам - неврологу и ортопеду. Ребенка направили на госпитализацию на обследование, где установили диагноз: эпилептическая дезинтеграция с нарушением речи, пирамидная недостаточность в ногах на резидуальном перинатальном фоне, эквинусная установка стопы справа. После чего ребенок несколько лет пил противоэпилептические лекарства. В 2015 году поменяли участкового невролога, в марте 2015 года новый невролог поставил диагноз ДЦП, гемиплегическая форма (впервые), правосторонний центральный гемипарез, поздняя резидуальная стадия GMFCS 1 уровень и отправила ребенка в стационар для подтверждения диагноза. В стационаре врач подтвердила диагноз и была удивлена, что ребенку так поздно установили этот диагноз, хотя в этой больнице ребенок лежал в 6 летнем возрасте и ему поставили только эпилепсию. Так же была удивлена, что ребенок не имеет статус инвалидности. Когда я спросила, сейчас можно оформить, она ответила мне, что уже поздно, так как ребенок вырос. Отправила нас на ВКК для подтверждения ее диагноза (заверив нас, что диагноз останется неизменным, но в мае 2015 ВКК диагноз исправила на: органическое поражение ЦНС, синдром двигательных нарушений, выраженная пирамидная недостаточность, более выраженная справа, с нарушением точкой моторики рук, коглитивные нарушения, дисграфия, стертая дизартрия. Наблюдение невролога, ортопеда, психиатра, логопеда, курсы восстановительной реабилитационной терапии. Показаний для направления на МСЭ на момент обращения нет. А В устной форме было озвучено, если б ребенку было бы 6 ну хотя бы 8 лет, тогда можно было отправлять на МСЭ и дать ему инвалидность, а сейчас уже поздно. На данный момент готовим документы для МСЭ с нашим врачом неврологом, но она говорит., откажут 97%. Успели пройти один курс лечения в июне, при выписке нам сказали, что надо постараться хотя бы еще раз попасть на реабилитационный курс., так как после 14 лет не берут, народу много, расписано уже на октябрь, а ребенку в сентябре исполниться 14. Посоветуйте, что нам делать в этой ситуации, как быть.