Согласно заключения врачей диагноз мой дочери таков: Врожденный прок развития желчевыводящих путей.

Здравствуйте, прошу помочь разобраться в сложившейся ситуации. Моя дочь 18.07.2014г./р инвалид, на сегодняшний день ей 1 год и 3 месяца. Доченька родилась с врожденной патологией Билиарная атрезия. Согласно заключения врачей диагноз мой дочери таков: Врожденный прок развития желчевыводящих путей. Билиарная атрезия наружных желчных ходов. Состояние после гепатикоеюностомии. Формирующийся билиарный цирроз. Холестатический гепатит. Цитомегаловирусная инфекция, период активной репликации. Нам с дочерью необходимо два раза в год ездить на контроль и лечение в город Москву в РДКБ, но уже второй раз мы летим в больницу за свой счёт, так как у ФСС всегда один ответ, что они не заключили ещё договор с авиакомпаниями. В апреле 2015 года мы ездили с дочкой за счёт отпускных мужа, а на сегодняшний день нам нужно прибыть в больницу по квоте которую мы уже получили 17.11.2015г.. Но я обратилась в ФСС , где мне разъяснили, что договора с авиакомпаниями ещё не заключены, но они могут мне оплатить дорогу на поезде, т.е. отправить меня с годовалым ребёнком на поезде до города Москвы, путь которого составит 9 суток. В своем письме они приводят суммы на поезд Хабаровск –Москва-Хабаровск 26375,40 р. и на самолете который согласно их справке о стоимости составит тем же самым путем 32085,00 р.что превышает сумму билетов на поезде. У нас в талоне на проезд минздрав указал вид транспортировки больного авиатранспортом, но ФСС ссылается на свои постановления правительства. Я не могу согласиться ехать с маленьким ребёнком на поезде, так как у неё нет прививок и ослабленный имуннитет, так как доченька принимает жизненно важные препараты, я не могу рисковать здоровьем своего ребенка, поездка на поезде очень долгая, ребёнку нужно свежесваренное питание, молочка, гигиена, как ей так и мне маме, так как я до сих пор кормлю ребёнка грудью и не могу питаться чем попало в поезде. Мне тоже необходимо свежее питание. Тем более справки для госпитализации в больницу годны три дня. В связи с чем я нахожусь в безвыходной ситуации и мне пришлось купить билеты на самолет туда и обратно. В ФСС мне разъяснили, что билеты купленные самостоятельно мне не оплатят, а что мне делать, если я не могу рисковать здоровьем своего ребенка которого берегу от любой инфекции. Пожалуйста подскажите что мне делать, у меня ребёнок инвалид, а наши законы писаны против нас, почему не рассматривается каждая ситуация, заболевание и возраст в отдельности. Второй раз за год мы опять едем за свой счёт, для чего вообще созданы эти службы и льготы. Нам и так тяжело морально, так как согласно нашего диагноза нашей малышке грозит пересадка печени, так ещё и наше государство нас дурит и пишет законы против нас. Стоимость моих билетов с учётом туда и обратно составляет 25200 руб. это не великие деньги и я купила самые дешевые билеты на самолет. Прошу вас помогите разобраться и почему так происходит у меня ребёнок инвалид, а воспользоваться льготой я не могу...