Я спросила, а что если у ребенка без ноги появился протез, то он стал здоровым человеком?

Вас беспокоит мама ребенка-инвалида из г. Спас-Клепики. У ребенка нет правой ножки ниже колена и у левой ножки нет малоберцовой косточки (то есть и левая нога – очень слабо ходячая). Он ходит на протезе, к тому же постоянная коррекция левой ножки специальным ботинком. Вчера мы были на МСЭ, (продляли ИПР). Нам изменили в перечне ограничений основных категорий (способность к передвижению) со второй степени на первую. И даже не уведомили нас об этом. Изменине насколько мы понимаем, было сделано исключительно на основе семилетнего Миши. А маме не задали ни одного вопроса и она даже не понимала к чему клонит врач МСЭ, задавая безобидные вопросы Михаилу. Первая группа предполагает возможность самостоятельного передвижения без помощи посторонних лиц. Но, насколько я понимаю, предполагается человек может делать нечто ежедневно, а не раз в год в качестве подвига, ведь все эти степени ограничения связаны с МКФ, а МКФ связаны с возможностью инвалида работать. Работа же занятие ЕЖЕДНЕВНОЕ. Если же человек вылезет из кожи и доберется до магазина один раз самостоятельно, а потом вынужден будет неделю или 2 залечивать мозоли на культе, то это означает одно: на самом деле он не может это делать регулярно и его группа ограничения - вторая.

А то, что походка выглядит легкой за счет врождённого чувства равновесия но чувство равновесия не избавляет его от мозолей на культях.

Кроме того, нам отказали в прогулочной коляске, на основании того, что у него есть протез и он может дойти куда нужно своим ходом. Я спросила, а что если у ребенка без ноги появился протез, то он стал здоровым человеком? На это они мне не могли сказать да. Я спросила так же: а сколько километров он сможет пройти в таком состоянии? Они говорят: не знаем, это должны установить ваши лечебники (так они врачей назвали). Я же говорю им: максимум - 300 метров. Один раз он много прошел - моментально стёр ножку и сидел дома несколько дней. Это что за желание МСЭ сделать из моего сына Маресьева? Им что, позарез, необходимо написать новую «Повесть о настоящем человеке»? Но у моего сына не тот случай: у него очень сложная культя. А сделать простую (ампутировать часть ноги) - весьма опасно: при этом можно вообще лишиться возможности ходить на протезах. У Миши - врождённое недоразвитие конечностей, ему крайне сложно сделать протез, немногие за это берутся. На другой ножке тоже большие проблемы из-за отсутствия голеностопного сустава, фактически, ступня ему только мешает, мне даже предлагали однажды ампутировать ступню. Но это опасно по той же самой причине, что и выше.

Конечно, Мише нравиться ходить и даже бегать на протезе. При этом он в гораздо меньше степени чувствует свою физическую ущербность. Но он не может пройти или пробежать большое расстояние: возникают мозоли на культе, быстро развивается усталость. Ему нужно сесть и отдохнуть. Но совсем не обязательно, что рядом окажется лавочка. А вот коляска вполне подойдет. К тому же у нас в Клепиках нет городского транспорта. Поэтому коляска - это не роскошь, а необходимость.

Не обеспечить ребенка коляской - это, фактически, оставить ему от всего мира только 300 метров: ни в школу сходить, ни в магазин, ни на речку, т.е. только и остаётся, сидеть в четырёх стенах. Но поскольку инвалид с протезом ноги так и остается инвалидом, которому по закону РФ положено облегчать жизнь разными вспомогательными средствами: колясками, костылями, специальной обувью и так далее, то давайте и будем предоставлять ему эту помощь. Государство говорит о доступности среды обитания для инвалидов. Но выше мы показали, что для ребенка с протезом, в случае отсутствия коляски, от всей среды обитания остается только его квартира и да ещё пятачок пред домом. И получается странная вещь: через коляски, пандусы, специальные лифты, специальные двери в транспорте, среда обитания для человека, который ВООБЩЕ НЕ МОЖЕТ ХОДИТЬ, окажется доступнее чем для моего ребенка, который ходить на протезе кое как всё таки может.

С уважением, Старикова Наталья,

P.S. Костыли и трости ему тоже не вписали в ИПР до 18 лет.