Ребенок с редким генетическим заболеванием - опасения снятия инвалидности и рекомендации от Московского НИИ

• г. Волгоград

Ребенок обучается на дому, имеет 1 степень ограничения по образованию, передвигается самостоятельно, принимает препараты постоянно в том числе гормон. Имеем рекомендации с московского нии о продлении инвалидности. Заболевание генетическое редкое-диагноз поставлен в германии-там такие семьи находятся под наблюдением. Переживаю что могут снять инвалидность. Мотивируют что у нас не социально-значимое заболевание-а так называемое орфанное.

Читать ответы (1)
Ответы на вопрос (1):

Здравствуйте. Не снимут с инвалидности, в случае снятия- обжалуйте в судебном порядке.

Постановление Правительства РФ № 95

VI. Порядок обжалования решений бюро, главного бюро, Федерального бюро

42. Гражданин (его законный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро.

Бюро, проводившее медико-социальную экспертизу гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в главное бюро.

43. Главное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение.

44. В случае обжалования гражданином решения главного бюро главный эксперт по медико-социальной экспертизе по соответствующему субъекту Российской Федерации с согласия гражданина может поручить проведение его медико-социальной экспертизы другому составу специалистов главного бюро.

45. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро.

Федеральное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение.

46. Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Спросить
Юлия
03.03.2014, 13:08

Вопрос о снятии инвалидности у подростка с артритом и поражением глаз - право ли это?

Меня зовут Юлия. Моему ребенку 14 лет. С 5 лет на инвалидности по заболеванию артрит с поражением глаз. Постоянно принимаем Метотрексат (противоопухолевый препарат, иммунодепрессант) В январе 2014 года сделали операцию по удалению катаракты на одном глазу (заменен хрусталик на искусственный). Подскажите пожалуйста, имеют ли право снять инвалидность? Один врач сказал, что инвалидность не имеют право снять, даже если длительная ремиссия, но при этом принимаете такие препараты. Только по истечению 3-х лет после отмены врачами всех препаратов. Верно ли это? Спасибо.
Читать ответы (1)
Елена Ивановна
10.11.2010, 15:23

Установлена бессрочная группа второй степени инвалидности в 2008 году при общем заболевании

В 2008 году установлена инвалидность. Группа инвалидности вторая. Причина инвалидности общее заболевание. Степень ограничения способности к трудовой деятельности вторая. Инвалидность установлена бессрочно.
Читать ответы (1)
Светлана Геннадьевна
05.12.2014, 13:22

Ребенку с ДЦП и эпилепсией отказали в инвалидности - проблема в системе или недостаточной информированности?

Ребенку 1.6. Поставлен диагноз. ДЦП.средний тяжести и симтоматическая фокальная эпилепсия. В МСЭ отказали в инвалидности. Инвалидность вообще положена при таком диагнозе, все неврологи дают рекомендации.
Читать ответы (8)
Надежда
04.12.2015, 08:37

Улучшение состояния ребенка на инвалидности с диагнозом ЮРА - возможно ли снять инвалидность?

У меня ребёнок находится на инвалидности с диагнозом ЮРА. Ему 6 лет, на инвалидности с 3 лет. Принимаем припорат метотрексат, в бесплатный он не входит. За этот курс лечения, пошли улучшение. Имеют ли права снять с нас инвалидность?
Читать ответы (1)
Лилия Александровна
15.08.2015, 09:10

Должна ли мне быть присвоена инвалидность при рассеянном склерозе, несмотря на ремиссию?

Диагноз рассеянный склероз мне поставили в 2000 году. С 2005 г у меня была 3-я группа инвалидности, в 2012 инвалидность снята т.к. я хожу и мне поставлена ремитирующая форма заболевания. На МРТ обследовании постоянное прогрессирование заболевания, сама я чувствую что мне постепенно становится хуже, но доктор постоянно уверяет меня что группа мне не положена. Так ли это?
Читать ответы (1)
Сергей
25.01.2019, 14:26

Возможность продления инвалидности при гидроцефалии и задержке психо-речевого развития у ребенка 4 лет

По продлению инвалидности. Ребенок 4 года, врождённая гидроцефалия, шунтирующая операция, задержка психо-речевого развития. Инвалидность дали 8 месяцев назад, но сказали, что продлить мы ее не сможем, так как наш диагноз не является показанием к продлению инвалидности. Вопросы: 1. Является ли диагноз гидроцефалия и шунт показанием к продлению инвалидности? 2. Если является, какие шансы что нам продлят инвалидность?
Читать ответы (1)
Эльвира Шарафеевна
25.05.2016, 21:03

Почему мужу, переехавшему из Узбекистана, отказывают в пенсии по линии МВД в России?

Объясните, пожалуйста, почему моему мужу, приехавшему из Узбекистана и получавшему там пенсию по инвалидности от МВД, в России отказывают в пенсии по линии МВД. МСЭК дает инвалидность по общему заболеванию, тогда как в справке об инвалидности, полученной в Узбекистане, звучит "заболевание, полученное в период прохождения службы". Причем мотивируют тем, что для граждан, переехавшим из стран СНГ, дают инвалидность только по общему заболеванию. Муж имеет вид на жительство РФ.
Читать ответы (6)
Светлана Викторовна
13.12.2017, 10:49

Как оформить бессрочную инвалидность для ребенка с неврологическими и психиатрическими заболеваниями?

Здравствуйте! У нас ребёнок инвалид. Инвалидность всегда оформляли по неврологическим заболеваниям, но стоим на учёте и у психиатра и более 5-ти лет принимаем противосудорожные препараты. Весной ребёнку будет 18 лет, начинаем готовиться к переосвидетельствованию уже сейчас. По неврологии букет заболеваний, по которым дадут бессрочную инвалидность (или пожизненную, не знаю, как правильно назвать). Но ребёнок самостоятельно не передвигается, практически не транспортабельный. Если оформлять инвалидность по неврологии, то нужна поездка в край к эпилептологу, что крайне сложно с таким ребёнком. А если оформлять по психиатрии, то всё делается проще. Но дадут ли нам тогда бессрочную инвалидность? Будет учитываться только диагноз эпилепсии или диагнозы будут учитываться совокупно? Дадут ли нам бессрочную инвалидность?
Читать ответы (1)
Оксана
18.11.2013, 14:09

Вопрос о приравнивании инвалидности второй группы к инвалидности первой группы для получения льгот

Вы не могли бы нам помочь? Наша небольшая фирма поставляет услуги населению, и мы предоставляем льготы некоторым категориям граждан, в том числе инвалидам. Лица с первой группой имеют более значимые. Разъясните пожалуйста, приравнивается ли инвалидность 2 гр. со степенью ограничения трудовой деятельности третьей степени к инвалидности первой гр.. Заранее благодарю, диспетчер Стулова Оксана Николаевна.
Читать ответы (1)
Оксана Николаевна
21.09.2015, 06:40

Снятие инвалидности 7-летнего ребенка с тяжелым заболеванием - правомерное решение или нарушение нового постановления?

Сыну 7 лет. С двух лет стоял на инвалидности. В этом году инвалидность сняли. Диагноз последствия туберкулезного спондилита позвонков. Стоит имплант, нет трех позвонков. Кифоз 45 градусов. Сужение позвоночного канала. Ограничение подвижности позвоночника. Ребенок обучается на индивидуальном обучении, потому что сильное нарушение речи. Дизартрия тяжелой степени. Также ребенок нуждается в ортопедической обуви. Права ли комиссия сняв инвалидность. Ссылаясь на новое постановление?
Читать ответы (2)