Как справиться с вызовами ухода за инвалидом детства с эпилепсией и умственной отсталостью

Мой сын 04.06.1997 года рождения инвалид детства (умственная отсталость в развитии) и с 2009 года появилось сопутствующее заболевание-эпилепсия, на сегодняшний день ставят диагноз-Симптоматическая фармакорезистентная фокальная эпилепсия с вторично-генерализированными судорожными приступами на фоне органического поражения ЦНС. Мы перепробовали препараты: Конвулекс, финлепсин, топамакс, кеппра, ламиктал, бензонал, конвульсофин ни чего не помагает. В Бурденко с операцией отказали, так как имеется обширное поражение головного мозга (если уберут эпилепсию то его парализует на одну сторону). За май этого года у него было 46 приступов (когда начинается обострение 2--3 дня он лежит, потом 3 дня в лучшем случае 5 дней облегчение и опять обострение) приступы бывают как днем так и ночью, при серийных приступах сама делаю уколы реланиум, бывает что и уколы не помогают и ложимся в больницу (там делают капельницы) в мае этого года лежали 2 раза. За сыном хожу как говориться по пятам ни на минуту его одного не оставляю. 4 июня ему исполнилось 18 лет,5 июня ездили проходить ВТЭК, дали 2 группу и как я понимаю рабочую. Для того что бы съездить в больницу а это в 30 км от нас, я нанимаю машину за деньги. В мае этого года умерла моя мама которая помогала воспитывать сына, теперь я осталась одна. Я с большим трудом понимаю как он может работать и где мне искать такую работу. От таких частых приступов сильное отставание в развитии и потом у нас приступы эпиленсии на любую не ожиданную боль (даже когда берет хлеб в руку и он об него колиться, нос почесал - а в носу сухая козявка, давже зубы чистить не можем, щетку только к зубам и приступ). Простите, наверно много написала лишнего, хотелось просто объяснить как он может работать с таким заболеванием, да и как жить на его пенсию 9 тыс и плюс моя 12,5 тыс. Бесплатных лекарств практически не получаю, покупаю сама. Спасибо что прочитали.