Права и лечение детей с синдромом Дауна - вопросы и разъяснения

Мне ска 3 али в областной больнице что сра 3 у, якобы такое стало с 2016 года если полная трисомия,

Минимальный возраст ребёнка с синдромом Дауна, которому может быть присвоен статус ребёнка-инвалида, законодательно не установлен. Синдром Дауна имеет разные формы, поэтому в зависимости от формы этого заболевания может быть нарушение функций в разной степени и соответственно, если нарушение функций приводит к ограничению в жизнедеятельности (в соответствии с возрастом)-это будет основанием для инвалидности. Если не приводит к ограничению жизнедеятельности, то оснований для инвалидности может не быть.

При направлении на МСЭ доктора поликлиники должны описать динамику в результате наблюдения которую они фиксируют в развитии ребёнка, в том числе отставание, задержка развития, т.е. в чём есть проблема. Никаких специальных шагов тут не требуется. Ребёнок наблюдается в поликлинике своей, если требуется медицинская помощь специализированная, то поликлиникой даются направления в соответствующие лечебные учреждения.

Если есть нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности. По законодательству РФ, так же как и в других странах нет списка заболеваний при которых бы однозначно устанавливалась инвалидность. При любом заболевании, если нарушение функции в результате этого заболевания в определённой степени приводящей к ограничению жизнедеятельности, значит будет инвалидность. До 18 лет в категории «ребёнок инвалид», после 18 лет инвалидность той или иной группы. Если нарушение функций есть, но к ограничению жизнедеятельности это не приводит в соответствии с возрастной нормой, то оснований для инвалидности нет. Такой порядок установлен до конца 2015 года. С 1 января 2016 года вступает в силу ФЗ №419 от 1 декабря 2014 года, который вносит изменения в ФЗ №181 о социальной защите инвалидов РФ. В законе №181 установлено три основания для установления инвалидности: 1-стойкие нарушения функций организма, 2-ограничение жизнедеятельности, 3-нуждаемость в мерах социальной защиты населения для компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности. Наличие одного из оснований не является достаточным для установления инвалидности, т.е. должно быть как минимум два основания: нарушение функций и ограничение жизнедеятельности. Поскольку если ограничение жизнедеятельности есть, то нуждаемость в мерах социальной защиты для компенсации этого ограничения уже автоматически возникает. Если нарушения функций есть, но к ограничениям жизнедеятельности не привели, то нуждаемости в мерах социальной защиты не возникает и компенсировать нечего. С 2016 года вступает в силу норма ФЗ №419, которая второе основание, т.е. ограничение жизнедеятельности убирает, т.е. будет только нарушение функций организма, которое приводит в нуждаемости в мерах социальной защиты. Но нуждаемость в мерах социальной защиты-это для компенсации ограничения жизнедеятельности.

Вы можете обратиться к участковому врачу-педиатру с просьбой выдать Вам посыльный лист в Бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) для Вашего ребенка.

При наличии установленных приказом Минтруда РФ критериев инвалидности она будет определена, а при отсутствии - в ее определении будет отказано.

В случае отказа в выдаче посыльного листа Вам должны выдать Справку, с которой Вы с ребенком также можете обратиться в БМСЭ.