Борьба за признание - история семьи с редким диагнозом Q35.5

Родились мы с расщелиной твердого и мягкого неба Q35.5. С рождения мы не могли толком кушать, а так же дышать носом. Наш педиатор Николаева М.Ф. столкнулась впервые с нашим диагнозом, советов и направлении по специальным врачам естественно не было. С рождения наш педиатр не Направил нас на медико социальную экспертизу. Поликлиника халатно отнеслась к здоровью нашего ребёнка. В мае 2023 года мы обратились по месту жительства к ЛОР врачу, так как были жалобы на уши. Врач была в недоумении что мы не были признаны ребёнком инвалидом, благодаря врачу мы попали к ЧЛХ где были записаны на операцию. Так же в этом месяце мы проходили реабилитацию, отправлены были от невролога. Диагноз G96.8 другие уточненные поражения центральной нервной системы ГИЭ ЦНС. Июнь 2023 г суртолог, диагноз н 90.0 двусторонняя тугоухость 0-1 степени в следствии челюстно лицевой аномалии. Аудиоскрининг не прошли. В июле 2023 г была произведена операция, шунтирование и дренирование барабанной полости с обеих сторон под масочным наркозом. До сих пор стоим на учёте у ЛОР врача. Октябрь 2023 г.-Уранопластика. 10.01.2024 г. ЧЛХ пишет заключение чтобы мы были направлены на МСЭ Поликлиника потеряла нашу карту и не торопилась направлять документы 2 месяца, были оставлены жалобы в мин. Здравоохранения. 28.02.24 г. Генетик выписал такле же заключение что рекомендовано направить на МСЭ 01.03.2024 г. наша поликлиника вынесла отказ направлять документы в МСЭ так как не обосновано. 04.03.2024 г. гастроэнтеролог даёт рекомендацию на инвалидность. 12.03.2024 г хирург Так же наблюдается у аллерголога, часто болеем 07.03.2024 Г. МСЭ вынес отказ в инвалидности. Просим вас помочь в нашей ситуации