Хочу обратиться к вам за помощью, Моей дочке 7 лет, три года мы стоим на инвалидности Д-з Тромботическая тромбоцитопеническая.
Здравствуйте!Хочу обратиться к вам за помощью, Моей дочке 7 лет, три года мы стоим на инвалидности Д-з Тромботическая тромбоцитопеническая пурпура (с-м Мошковица) Гормоны не подходят, постоянно капаем плазму, это заболевание сопутствуют страшные головные боли, сопровождающиеся тошнотой, рвотой кровоточивостью из слизистых носа, геморрагической сыпью по всему телу...реакция на шум, свет.Был мелкий очаг кровоизлияния в мозг, в 2012 году желудочно-кишечное кровотечение....2 операции на кишечник (в прошлом) с выведением стомы....Есть небольшое отставание в развитии....Ребенок полноценно не может посещать детский сад из за шума так как у нас ещё один диагноз, под вопросом- Мигрень...В 2013году прошли полное обследование в Германии, где подтвердили Диагноз. На сегодняшний день нам отказали в установлении инвалидности...Хотя мы продолжаем лечение -плазмой ежеквартально бывает и чаще, диагноз не изменился.Как мне быть?Как доказать, что это неизлечимое редкое, угрожающее жизни заболевание...