У меня такой же вопрос! У меня ребенок инвалид по онкологии. В том году 2023 обнаружились проблемы с сердцем, после чего была консультация у генетика, обследование. Которое показало наличие многих проблем со здоровьем и диагноз дисплазия соединительной ткани или синдром марфана под вопросом. Так как полное обследование не дало однозначного результата для точной постановки диагноза и назначения правильного лечения, генетик краевой детской больницы города Петропавловск-Камчатский дал заключение с рекомендациями, для уточнения диагноза необходимо сдать анализ на панель "Заболевания соединительной ткани". Анализ платный, в бесплатные услуги по омс не входит. Мы живем на Камчатке, у нас его не делают. Только через Москву лабораторию Геномед. Мы сдали анализ, через курьера отправили в москву. По стоимости обошлось в 37500 тыс. руб. все документы: заключение с рекомендациями, справка от педиатра с врачебной комиссии, договор с Геомед и справки об оплате имеются. Обратилась в министерство Здравоохранения Камчатского края, мне отказали в компенсации, при чем устно и заявление не приняли. Сказали если бы мы ехали сами для проведения обследования в Москву, то компенсировали бы, а так нет. Законен ли их отказ?