Орфанные заболевания и проблемы получения бессрочной инвалидности - как доказать свои права?
199₽ VIP

• г. Тогучин

Сыну 28 лет. В 11 лет определили врожденное заболевание - несовершенный остеогенез. Заболевание относится к разряду орфанных. Но в силу разных бюрократических проволочек со стороны врачей после 18 лет дважды давали инвалидность. 5 лет сын не оформлялся, как мог работал. Сейчас сильно травмировался, особенно плох позвоночник, болезнь прогрессирует. Скоро МСЭК. Хочется пройти один раз процедуру и больше не возвращаться, т.е. получить бессрочную. Все врачи говорят, что ему положена вторая бессрочная группа. Но при сдаче документов сын понял, что снова придётся доказывать, что ты болеешь неизлечимым и редким заболеванием. ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА РФ ОТ 26 АПРЕЛЯ 2012 Г. N 403 О ПОРЯДКЕ ВЕДЕНИЯ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ЕГО РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА

Редкие заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни граждан или инвалидности: перечень и правила ведения реестра больных.

Утверждены перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и Правила ведения Федерального регистра страдающих ими лиц и его регионального сегмента.

В перечень входят 24 заболевания. Это гемолитико-уремический синдром, нарушения обмена ароматических аминокислот, жирных кислот, гомоцистинурия, галактоземия, острая перемежающая (печеночная) порфирия, незавершенный остеогенез и др. Вопрос: как доказать врачам, что у сына есть право получить бессрочную инвалидность или они сами обязаны дать её без проволочек?

Читать ответы (6)
Ответы на вопрос (6):

МСЭ сама определит группу и нужно ли переосвидетельствование.

Спросить

Врачи обязаны руководстовавться установленными Правилами и дать ее сами.

Спросить
Это лучший ответ

если не дадут обжалуйте решение !!

Спросить

МСЭ должна определить группу при таком заболевании, в случае непредоставления обращайтесь в суд!

Спросить
Быстрая юридическая помощь
8 800 505-91-11
Бесплатно 24/7

В соответствии с «Правилами признания лица инвалидом», утвержденными Постановлением Правительства Российской Федерации N 95 от 20 февраля 2006г (в ред. Постановления Правительства РФ N 1121 от 30.12.2009г, N 89 от 06.02.2012г, N 318 от 16.04.2012г, N 882 от 04.09.2012г).

условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться , ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Наличие одного из этих признаков не является условием, достаточным при признания лица инвалидом.

Признание лица инвалидом в соответствии с п.2 «Правил…» осуществляется при проведении медико-социальной исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально- трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 23.12.2009г N 1013н.

На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил…» после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, в т.ч. высокотехнологической медицинской помощи, при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

Сошлитесь на то что с 11 до 28 лет болезнь не проходит. И лечащий врач в направлении на МСЭ должен это указать. Это и есть основное доказательство для признания бессрочной инвалидности.

Спросить

Уважаемая Ирина! Порядок признания лица инвалидом, регламентирован Правилами признания лица инвалидом, утвержденные Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 г. № 95.

Согласно п.5 Правил, условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

При этом во внимание берутся классификации и критерии, установленные Приказом Минздравсоц развития от 23.12.2009 г. № 1013н.

В соответствии с п.7 Правил, в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет - категория "ребенок-инвалид".

Инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год.

Категория "ребенок-инвалид" устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет.

Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза.

Согласно п.13 Правил, гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:

не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;

не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма;

не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.

Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.

Обращаю Ваше внимание, что в случае, если Вы не будете согласны с решением МСЭ, то в порядке пунктов 42-46 Правил, имеет право обжаловать решение МСЭ в Главное Бюро МСЭ, Федеральное бюро СМЭ, либо в суд.

Спросить