Как защитить свои права и остатки здоровья при навязанном пожизненном медикаментозном лечении при генетическом неврологическом заболевании?

Я инвалид 3 группы с неврологическим диагнозом. Заболевание является гинетическим и прогрессирует с возрастом. Диагноз очень длинный (но суть его-эссенциальный тремор всего тела) Естественно, что я лечилась всю жизнь, но лечение результатов не принесло. Тем не менее врачебная комиссия МСЭК настоятельно рекомендует мне регулярно, ежедневно, пожизненно принимать препараты все новые и новые, т.к наука движется вперед. Чувствую себя подопытнм кроликом. К тому же любые лекарства имеют побочные эффекты. Суть моего вопроса такова. Как я могу защитить свои права и остатки здоровья от навязываемого мне последующего пожизненного медикаментозного лечения. К тому же у меня единственная почка с имеющимися нарушениями уродинамики. Попасть к платным специалистам урологу, неврологу не имею материальной возможности. А врачи поликлиники говорят, но почка же у вас работает-продолжайте принимать препараты от тремора. В общем палка о двух концах. Если буду продолжать лечить тремор, то откажет почка и итог в любом случае будет плачевным. Еще раз задаю ВОПРОС: как мне защитить свои права при сложивщихся условиях, чтобы с меня не сняли группу инвалидности т.к. врачи МСЭК сказали-вы просто не хотите лечиться. Но это абсурд. Кому хочется постоянно трястись. Тем более я разумный человек. Заранее благодарю.